아침이면 자리에서 일어납니다 

나는 살아있습니다 

나는 숨을 쉽니다 

나는 진짜 살아있는 아이입니다 

정말 놀랍습니다 

하트송 / 매티 스테파넥(Mattie Stepanek)

 
 

이 시를 쓴 열 세 살의 천재 소년 시인 매티 스테파넥(Mattie Stepanek)은 근육에 힘이 빠져
 
죽음에 이르는 '근육성 이영양증'을 앓아서 어린시절부터 휠체어와 인공호흡기를 달고 살았고,
 
매주 한 차례 신장 투석을 받아야 했지만 그는 그는 끝까지 용기와 희망을 잃지 않았다.
 
 
2000년 여름 어느날, 의사들은 매티가 더 이상 가망 없다는 진단을 내리고 마지막 소원을 물
 
었다. 매티는 세 가지를 말했다.
 
 
시집을 펴내 자신의 생각과 느낌을 남들과 나누는 것, 자신의 영웅인 지미 카터 전 미국대통령
 
과 대화하는 것, 시집이 나오면 ‘오프라 윈프리 쇼’에 소개돼, 더 많은 사람들에게 알려지는 것
 
이었다. 기적처럼 소원은 모두 이뤄졌다.
 

 
 

시집은 불티나게 팔렸고, 매티는 유명해졌다. 오프라 윈프리는 매티를 '희망을 가르치는 나의
 
꼬마 스승'이라고 불렀다.
 

그리고 지미 카터 전 미국대통령은 2001년 병세가 악화됐던 스테파넥의 병실에 전격 방문해
 
인연을 맺었으며, 이후 스테파넥은 카터에게 편지를 보내 국제 평화를 위한 조정자가 되는 것
 
에 대해 상의하기도 했다.
 
 
열 네 살 생일을 일주일 앞두고 있었던 여름, 매티 스테파넥(Mattie Stepanek)의 장례식에
 
는 지미 카터 전 미국 대통령과 오프라 윈프리 등 1,000여명의 조문객들이 참여한 가운데 성
 
대하게 치러졌다.
 
 

 
 

스테파넥의 장례식에 참석한 카터 전 대통령은 "스테파넥은 내가 아는 사람 중 가장 비범한 사
 
람이었다"라는 말을 남기기도 했다. 다음에 소개될 글은 아들 매티를 먼저 떠나 보내야했던 그
 
의 어머니 제니 스테파닉(Jeni Stepanek)의 이야기다.
 
 

 

나의 영웅은 매티 스테파넥(Mattie Stepanek)이다.
 

매티는 나의 아들이며, 이 세상에서 가장 좋은 친구였다. 나는 매티가 쓴 시나 '하트송'에서 새
 
로운 순수의 세계를 보았다. 거기에는 삶에 대한 감사, 자연의 아름다움, 세계 평화를 비는 마
 
음, 일상의 기쁨과 슬픔이 들어 있다.   
 
   
놀랄 만큼 사색적인 시가 있는가 하면, 어떤 시는 아이다운 천진함으로 빛난다. 매티의 언어는
 
다른 세계의 언어였다. 매티는 순수함과 거짓 없는 표현을 통해 어머니인 나를 깊고, 매력적인
 
세계로 이끌었다.
 
 

 
 
 
아이들은 신의 소리를 가장 잘 들을 수 있다. 아이들의 지혜로움은 우리가 느끼지 못하는 일상
 
의 행복을 일깨워준다. 성인(聖人)들이 하고 싶어하는 말을 아이들은 이해하지만, 우리 어른들
 
은 듣지 못한다. 그래서 신은 아이들의 목소리를 빌려 우리의 영혼을 두드린다.
 

나의 영웅 매티는 이제 내 옆에 없다. 나는 매티를 가슴에 묻었다. 열네 번째 생일을 바로 일주
 
일 앞둔 2004년 6월 22일에 매티는 세상을 떠났다. 매티에게는 선천적인 장애가 있었는데,
 
근육운동은 물론 호흡, 심장박동, 소화기능 등 모든 신체기능이 서서히 마비되는 희귀병이다.
 

그래서 매티는 어린 시절부터 휠체어와 인공호흡기 등에 의존해야 했고, 1주일에 한 번 신장
 
투석을 받아야 했다. 위험한 상황이 자주 닥쳤기에 우리 모자는 언제 어디서나 늘 함께 있었다.
 
우리는 아침을 먹을 때나 오후에 차를 마실 때면 우리의 생각과 희망을 함께 나누었다.
 
 

 
 

단어 놀이나 보드게임, 농담을 하며 마음껏 웃고, 기억해야 할 소중한 것들에 대해 얘기를 나누
 
었다. 우리는 틈이 날 때마다 서로를 안아주었고, 가끔 현실적인 삶의 무게 때문에 눈물을 흘렸
 
다. 매티는 죽음의 두려움을 느끼면서도 절망하지는 않았다.
 

매티와 나는 우리 앞에 펼처진 삶에 대해 최대한 긍정적으로 받아들이려고 했다. 매티와 내가
 
늘 붙어 있고 너무나 가까웠기에 사람들은 우리에게 한 영혼에 두 몸이라고 할 정도였다. 나는
 
지금 내 영혼의 반쪽이 너무도 그립다.
 

내 영혼의 반쪽 같은 매티는 짧은 순간도, 영원처럼 쓸 줄 아는 지혜가 있었다. 하지만 나는 그
 
렇지 못하다. 매티 없이 사는 하루하루는 영원히 살아야 할 절망의 날처럼 느껴지기도 했다. 내
 
게 가장 쉬운 길은 잿빛 절망 속에 주저앉아서 죽어가는 것이었다.
 
 

 
 

그러나 그럴 수 없으며 절대 그러지 않을 것이다. 매티는 이런 나의 모습을 예견하고 죽기 전에
 
내게 열심히 살겠다는 모든 약속을 받아냈다. 무릎을 베어줄 아들, 팔베개를 해줄 아들이 없어
 
슬픔과 고통에 항복하고 실의에 빠질 엄마를 위해 매티는 내게 할 일을 듬뿍 남기고 간 것이다.
 

매티는 내게 한 가지 더 가르쳐주고 떠났다. 그 아이를 통해 우리 자신의 묘비명과 유산은 평생
 
에 걸쳐 완성해 나가는 것임을 배운 것이다. 나는 내가 내리는 매일의 선택을 최선의 것으로 만
 
들어 갈 것이다. 그 모든 시간이 도전과 무게, 고독과 고통으로 차 있다고 할지라도 말이다.
 
 

 
 

나는 내게 얼마나 시간이 남아 있는지 모른다. 그러나 남은시간 감사하는 마음과 희망을 찾기
 
위해 노력할 것이다. 매티를 추억하며 내 아들이 만든 노래와 시처럼 '세상을 즐겁게 대하며'
 
아들을 그리워할 것이다.
 

나는 소박하게나마 할 수 있는 한 '희망과 평화의 메시지'를 전할 것이다. '폭풍이 지나간 후에
 
는 무엇이 오는지를 언제나 기억'할 것이다. 그것이 나의 영웅, 나의 아들과 가장 잘 지내는 길
 
임을 믿기 때문이다.
 
 

 여기 계신 많은 분들도 살아있다는 것 자체로도 행복을 느끼실 수 있길 바랍니다