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너만 살릴수있다면....희귀병아빠의 동영상ㅠ
08-01-18 09:09
우왕굳~
46525
(총 106명)

너만 살 수 있다면… 네티즌을 울리다


조선일보|기사입력 2008-01-18 03:56 |최종수정2008-01-18 08:54 기사원문보기








네 살 아연이는 세계에서 단 3명 밖에 없는‘유전성 거대 백악종’환자다. 몸이 자랄수록 치아와 턱뼈 사이의 종양도 함께 자라서 매년 뼈를 긁어내고 제거하는 수술을 받아야 한다. /사진제공=이영학씨 베플 데이트 동영상 장면

전세계 3명 밖에 안되는 희귀병

치료비 없어 거리서 구걸하기도

네티즌 성금으로 무사히 수술

“네티즌 여러분 감사합니다. 덕분에 우리 아연이가 수술을 무사히 마칠 수 있었습니다”

아픈 딸을 살리기 위한 한 아버지의 UCC 동영상이 네티즌의 심금을 울렸다. 성장이 멈출 때까지 얼굴에 종양이 자라는 ‘유전성 거대 백악종’은 전 세계에 환자가 단 세 명밖에 되지 않는 희귀병이다. 우리나라에 두 명의 환자가 있다. 이영학(25)씨와 그의 딸 아연(4)이다. 치아와 뼈를 연결하는 백악질이 자라 축구공만큼 부어 오르고 기도가 막혀 숨도 제대로 쉴 수 없다. 아연이는 눈 밑까지 종양이 퍼져 있는데, 만약 뇌로 종양이 전이되면 곧 숨질 수도 있다. 워낙 희귀병이라 진통제도 없다. 수술이 끝나면 침대에 묶인 채로 엄습하는 고통을 참아내야 한다. 이런 아연이를 보는 아빠는 하루에도 수십 번씩 지옥을 드나드는 기분이다. 아연이는 그 어린 몸으로 벌써 세 번의 수술을 받았다.

가난한 아버지는 딸의 수술비 마련을 위해 세 차례나 자전거로 전국일주를 하며 전단을 돌렸고 주말이면 명동거리에서 구걸이나 다름없는 모금을 했다. 보건복지부 장관에게 여러 차례 탄원도 했지만 돌아온 답변은 '안타깝지만 어쩔 수 없다'는 내용이었다.

아연이의 세 번째 수술은 지난해 5월부터 다섯 차례나 연기됐다. 수술비 때문이다. 그러던 중 인터넷 공간에서 작은 기적이 일어났다. 이씨가 눈물로 호소한 UCC동영상이 네티즌의 마음을 움직이기 시작한 것이다. 특별한 기술도 별다른 장비도 없이 디지털 카메라만으로 찍은 초라한 UCC였지만 수 십만 명의 네티즌이 이씨의 동영상을 여기저기 퍼 나르기 시작했다. 아버지의 간절한 사랑이 담긴 호소에 네티즌들은 격려를 아끼지 않았고 작은 성금도 한 푼, 두 푼 모이기 시작했다. 결국 아연이는 지난달 14일 무사히 수술을 받을 수 있었다. 이씨는 "얼굴도 모르는 사람들이 우릴 위해 이렇게 나설 줄 몰랐다"면서 "경제적인 도움도 컸지만 많은 사람들의 성원이 큰 힘이 됐다"고 말했다.

하지만 이씨가 올린 동영상이 처음부터 호응을 얻은 것은 아니었다. 워낙 알려지지 않은 희귀병이다 보니 UCC 동영상을 올렸다가 신종 사기범으로 몰려 고발을 당하기도 했고 경찰서에서 몇 차례 조사도 받았다. '어차피 죽을 애를 왜 도와줘야 하나', '유전인 거 알면서 왜 태어나게 했냐' 등 악성 댓글은 이들 가족에게 더 큰 상처가 됐다. 이씨의 형이 악성 댓글을 단 네티즌들을 고소하기도 했지만 이씨는 "저희를 응원해주는 네티즌들이 더 많기 때문에 견딜 수 있다"며 고소를 취하하고 그들을 용서했다.

몸이 자라면 종양도 함께 자라는 아연이는 앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할 지 모른다. 매년 한 두 번씩 종양제거를 해야 하고 성장 속도에 맞춰 얼굴 뼈도 늘려야 한다. 성인이 될 때까지 아연이는 수술대와 병상에서 살다시피 해야 한다. 이씨는 수억 원에 달하는 수술비도 걱정이지만 자신이 받아야 했던 고통을 딸에게 대물림했다는 죄책감에 차라리 죽고 싶은 심정이다. 하지만 이씨는 포기할 수 없었다. "아연이가 크면 병을 물려준 아빠를 원망할까 두렵습니다. 그렇지만 설사 아빠를 원망하더라도 그럴 수 있을 때까지 살아있기만 하면 좋겠습니다." 이씨의 간절한 소망이다.



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성장이 멈출 때까지 얼굴에 종양이 자라는 ‘유전성거대백악종’.

전 세계적으로도 환자가 6명밖에 없는 희귀병으로 한국에 환자는 단 두 명, 그와 딸 아연이(4)다. 현재 아연이는 눈 밑까지 종양이 퍼져 있는데, 만약 잘못돼 뇌로 종양이 전이되면 죽을 수도 있다.앞으로 아연이는 20년동안 수술을 받아야 하는데, 그 수술비만 해도 7억. 상상도 하기 힘든 금액에 아빠는 막막할 뿐이다. /키위닷컴 제공



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성장이 멈출때까지 얼굴에 종양이 자라는 희귀병인 거대백악종을 앓고 있는 아연이... 아연이 아빠와 삼촌이 아연이를 위해 만든 동영상이라고 합니다. /키위닷컴 제공
   
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  아름다울 美 (2008-01-18 09:38)  
슬프네요 빨리 낳았으면
  으컁이대세 (2008-01-18 20:15)  
정말 슬퍼요 ㅠㅠ
  돈벌어보쟈 (2008-01-22 12:57)  
태클은 아니지만 낳았으면이 아니라 나았으면이예요..;;
  cocco (2008-02-16 09:30)  
...낳았으면;; 왜 또 임산부로 만들어;
  트랜드 (2008-01-18 09:39)  
이런거보면진짜가슴아픔..........
  으컁이대세 (2008-01-18 20:16)  
저도 가슴아파요 ㅠ
  E.L.F (2008-01-18 10:07)  
헉,, 진짜 슬퍼요ㅠㅠㅠㅠ 안타까ㅃ네요
  으컁이대세 (2008-01-18 20:16)  
정말 슬프죠 ㅠ
  NN (2008-01-18 10:36)  
감동적이네요 ㅠㅠㅠ 안타까워요ㅠㅠ
  호잇호잇 (2008-01-18 11:25)  
ㅠㅠ꼭 완치했으면.. 슬퍼요
  으컁이대세 (2008-01-18 20:17)  
정말 완치했으면 ㅠㅠ
  기린조지 (2008-01-18 11:44)  
유전성 거대 백악종이라니..정말 처음들어봐요..
완지도 불가능하다니..마음이 아프네요 ..힘내세요 !!
  으컁이대세 (2008-01-18 20:17)  
저도 처음들어봐요 ㅠㅠ
  현이에염 (2008-01-27 17:52)  
이렇게 가슴아픈병이 잇을줄은...
  이건뭐야 (2008-01-18 11:50)  
꼭 완치되엇으면 좋겟어요ㅠㅠㅠ
  Humming♪ (2008-01-18 11:53)  
슬프네요ㅜㅜ 얼른 완치되길
  비굴한이특 (2008-01-18 12:04)  
저 이거 봤었는데 티비로 진짜 슬프더라구요......
  gk5555 (2008-01-18 12:28)  
아이 무사히 잘 클 수 있을거에요..^^ 힘내세요!!
  으컁이대세 (2008-01-18 20:18)  
힘내세요!
  에버 (2008-01-18 12:42)  
ㅠㅠ 마음아프네요.. 건강해지길..
  망이 (2008-01-18 12:50)  
슬프네요.. 꼭 완치되시길
  TVXQ (2008-01-18 12:53)  
진짜너무슬프긔ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
  뿌웁 (2008-01-18 13:19)  
ㅠㅠㅠ감동 슬퍼요 완치빨리되길!
  안녕녕 (2008-01-18 13:22)  
꼭 완치되기를 빕니다
  세자빈 (2008-01-18 13:33)  
저 이거 진짜티비에서봣는데 눈물이나더군요 ㅠㅠ 힘내시길~
  코코♡ (2008-01-18 15:44)  
아버지 따님 모두 행복하실길-
  10원만ㅋ (2008-01-18 16:01)  
ㅠㅠ부모님대단하시네요 꼭 완치되길..ㅋ ㅠ
  귀염 (2008-01-18 16:26)  
아어떻게 힘내시길 희망잃지마세여 ㅠㅠ
  정아 (2008-01-18 16:49)  
아 어떠케 이런일이......힘내세요
  미친다 (2008-01-18 17:18)  
빨리 저 병을 고칠수 있게되길 ㅠㅠ
  인돌 (2008-01-18 17:21)  
너무 슬프네요 힘내세여
  영222 (2008-01-18 19:08)  
꼭 완치되길ㅠㅠㅠ 정말 기도할께요
  끝까지해보자 (2008-01-18 19:30)  
와 정말.. 가슴아프다.. 완치되길 빌게요..
  버럭숭이 (2008-01-18 22:53)  
ㅠㅠ우리가도와줍시다
  최탑♡ (2008-01-18 23:33)  
힘내세요 ㅠㅠㅠㅠ
슬푸당 ㅠㅠ
  첫눈이오면 (2008-01-19 04:07)  
아슬퍼요 ㅠㅠ 힘내세요
  우왕짱굳ㅋ (2008-01-19 04:27)  
슬프다..ㅜ.ㅜ..이사람 티비에도나왔는데 역시 자식이란..
  안녕하셈여 (2008-01-19 04:42)  
마음이아프네여 ㅜ
  안녕하셈여 (2008-01-19 04:43)  
힘내세여 화이팅 !
  옆집 (2008-01-19 04:44)  
ㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜ
  아가달님아 (2008-01-19 08:34)  
이사람 티비에서봤어 불상해 ㅠㅠ
  뭐하즤 (2008-01-19 11:11)  
헉.. 맘아프네.. 힘내셧으면
  이히힝 (2008-01-19 12:21)  
슬프다. 힘내세요~
  나만의석석 (2008-01-19 12:53)  
가슴아픈사연이네요 힘내세요 !
  크리스쳔 (2008-01-19 13:29)  
자식에대한사랑이 정말..
  떵여니짱 (2008-01-19 15:00)  
힘내세요 ㅠㅠㅠ
  트랜드 (2008-01-19 20:00)  
별희귀병이다있네요.....꼭완치하길바랄께요....어버님도힘내시길..
  더콰이엇 (2008-01-19 22:47)  
아빠니까저러지..대단하신듯 힘내세요
  모모찌 (2008-01-19 22:52)  
ㅠ_ㅠ 힘내세요ㅠㅠ
  raina (2008-01-20 00:04)  
가슴아프네요
  쵸롤지 (2008-01-20 01:35)  
안타깝네요..
  ㅇㅐ기엄마 (2008-01-20 02:07)  
슬퍼 마음이 아파용..
  모비 (2008-01-20 04:56)  
아 이거..ㅠ.ㅠ 잘 ㄷ ㅙㅆ으면 좋겠네요 ㅠㅠ
  ACEII연 (2008-01-20 12:41)  
티비에서 마니밧어여 ㅠㅠ 꼭 완치하시길
  나좀짱인듯 (2008-01-21 09:35)  
티비에도나왔나요??????
  아마뎃 (2008-01-25 16:42)  
네.꼭 완치 하셨음 좋겟네요//
  jeong (2008-01-20 13:07)  
하루빨리나았으면좋겠네요
  십만원 (2008-01-20 14:30)  
정말 가슴이아프네요,, ㅠㅠ
  우오오오 (2008-01-20 17:09)  
에구구;;;슬프네요;;빨리 나았으면;;
  블랙 (2008-01-20 22:00)  
슬픈네요
  aaggg (2008-01-21 00:09)  
ㅠㅠ 꼭 완치가 되길 바래요 힘내세요
  캔딩 (2008-01-21 02:18)  
얼른 치료가 됬으면 합니다 힘내세요
  나좀짱인듯 (2008-01-21 09:34)  
완쾌되길기도할께요!!
  미인박명수 (2008-01-22 03:35)  
아불쌍하다 ㅜㅜㅜ 빨리 건강해졌음 좋겠어요
  돈벌어보쟈 (2008-01-22 12:58)  
전세계에 세명밖에 없다니..ㅠ
  포깡칩 (2008-01-22 17:09)  
예전에 티비에서도 어금니아빠 본것 같아요.. 힘내세요!
  꽁!! (2008-01-22 18:39)  
꼭완치되길 빌어요ㅠㅠ
  브리브리 (2008-01-22 19:17)  
가슴뭉클한사연이네요
  놀이터 (2008-01-23 04:02)  
아.. 진짜 가슴아프네요ㅜㅜ 힘내시고 빨리 회복했으면 좋겠네요!
  bal002 (2008-01-23 15:39)  
어금니 아빠 나온 프로그램봤는데 ,,,힘내세요
  샌드위치 (2008-01-23 16:12)  
헉..완치되길빌어요~!
  움홧홧 (2008-01-23 20:54)  
ㅜㅜ힘내세요..ㅠㅠ꼭 완치되시길.
  띠뽕끼 (2008-01-23 21:47)  
아 정말 눈물 나네요
  이쁜윤진이짱 (2008-01-24 16:33)  
ㅎㅎ눈물납니다ㅠㅠㅠㅠ흑흑가슴아파염..
  아녕 (2008-01-24 19:51)  
이런거너무슬퍼
  자정 (2008-01-25 02:00)  
아이고 너무슬퍼 ㅠㅠ
  아마뎃 (2008-01-25 16:41)  
전세계적으로 6명이라니..절망이다 ㅠㅠ
  님좀짱인듯 (2008-01-26 13:57)  
ㅠ_ㅠ...아...정말...눈물나요
  꿀물리스 (2008-01-26 14:20)  
눈물나고 가슴아프네요..완치되길 바래요..
  현이에염 (2008-01-27 17:51)  
너무슬퍼요....눈물나네요 ㅜㅜ
  dofk1010 (2008-01-27 23:35)  
슬퍼 ㅜㅡ
  오오오오 (2008-01-28 02:49)  
너무슬퍼요....눈물나네요
  오오오오 (2008-01-28 02:49)  
_ㅠ...아...정말...눈물나요
  오오오오 (2008-01-28 02:50)  
_ㅠ...아...정말...눈물나요
  띠요옹 (2008-01-28 23:28)  
찡해요 눈물나네요
  쥬스 (2008-01-29 01:06)  
짠하네요, 얼른 완쾌가 되었음좋겠어요
  최 승 현 (2008-01-29 13:00)  
아 정말 눈물난다 ㅠㅠㅠ 불쌍해ㅠㅠ빨리 완치되길빌게요
  후아유 (2008-01-30 00:14)  
이런 희귀병등 모든 아픈 병들이 없어졌음 좋겠네요
  박믹샤 (2008-01-30 00:05)  
눈물나...불쌍하네요...힘내세요
  후아유 (2008-01-30 00:14)  
올해는 모두모두 아프에서 벗어나 다 나았으면 좋겠어요
  하늘보라 (2008-01-30 13:32)  
아빠 대단하시다 아빠때문에 빨리 완쾌 될꺼예요 힘내세요
  붸뷔 (2008-01-30 22:06)  
불쌍해요..힘내세요
  미쿡아저씨 (2008-02-01 01:18)  
아...정말대단하신거같네요..아빠정말슬프시겠다..후우 ㅠㅠ_ ..ㅠ...힘내시라는말밖엔..ㅠㅠ
  대화가필요해 (2008-02-01 11:23)  
빨리 낳았으면
  칸쵸먹자준수 (2008-02-01 23:27)  
우왕굳~~> <
  최찌원 (2008-02-02 14:17)  
안타까워요 하필이면 저런 희귀병에걸리다니
  최찌원 (2008-02-02 14:18)  
기적처럼 얼른 나아서 잘 살앗음 좋겟어요 ㅠㅠ
  dofk1010 (2008-02-03 01:42)  
ㅋㅋ 짱
  아키드림 (2008-02-03 02:48)  
꼭 완치되엇으면 좋겟어요ㅠㅠㅠ
  크리링 (2008-02-07 01:52)  
꼭 완치되기를 빌어요 ㅠㅠㅠ
  레골라스 (2008-02-07 19:48)  
너무 감동적인 듯...ㅋㅋ
  하늘빛 (2008-02-11 22:19)  
하루빨리 나았으면 좋겠네요 ㅠㅠ
  하찮은(39) (2008-02-25 04:11)  
대단한 부성애이네요
  joo (2008-04-13 18:23)  
저런병은 왜 있는거야 아 속상하다..
  허혜진 (2015-10-23 11:05)  
아 잘 태어 났어야 했었는데 왜 하필 병이 있게 태어 났지...
   
 
 
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